“Llegamos donde la industria del medicamento no lo hace” 

Ignacioa Escuder, padre de una niña con una enferemdad rara, frente a la instalaciones del hospital donde preparan el medicamento que toma su hija el miércoles pasado.
Ignacioa Escuder, padre de una niña con una enferemdad rara, frente a la instalaciones del hospital donde preparan el medicamento que toma su hija el miércoles pasado. MÓNICA TORRES

“Llegamos donde la industria del medicamento no lo hace”. Así resume José Luis Poveda, jefe del servicio de farmacia del hospital La Fe de Valencia, el objetivo de la plataforma que desde hace aproximadamente un año ha puesto en marcha la sociedad española que agrupa a estos profesionales, la SEFH. La idea es recuperar la base de la profesión farmacéutica, la elaboración de fórmulas magistrales, medicamentos fabricados en las propias instalaciones. En este caso, más de 70 fármacos que ayudan a tratar a personas con enfermedades poco frecuentes o raras, esas que afectan a menos de 1 de cada 5.000 personas.

Los farmacéuticos hospitalarios, por supuesto, no inventan lo que hacen. “Son productos de los que ha habido ensayos, pero que, por algún motivo, como los de rentabilidad, las farmacéuticas no fabrican”, explica Poveda. “Nosotros se lo sugerimos a los médicos, o ellos, que han leído sobre los ensayos, nos los piden”, dice. La otra gran parte de este trabajo consiste en “adecuaciones posológicas”, dice, que consisten en adaptar la dosis y el formato (jarabe, inyección) a situaciones excepcionales, como el caso de los niños. Este es un problema habitual: muchos medicamentos se ensayan y fabrican para adultos, y no están preparados para que los consuman niños.

Es el caso de Ana, la hija de dos años de Ignacio Escuder. La niña tiene síndrome miasténico congénito, una enfermedad de causa genética que afecta a menos de una persona cada 100.000, y que se caracteriza por que las órdenes del cerebro no llegan bien a los músculos, lo que les causa una especie de parálisis. “Hay un rango de afectados muy amplio, desde el que está en silla de ruedas al que hace una vida prácticamente normal”, dice Escuder. De las 7.000 enfermedades raras que hay, apenas hay 94 tratamientos aprobados en Europa, dice el farmacéutico, “de los que solo la mitad están en España”. Pero, precisamente, la enfermedad de Ana es una de las que tienen un medicamento: la piridostigmina.

Hay un problema: el fármaco solo se vende para adultos, y está en pastillas. “Habría que marchacarlas y disolverlas para dársela a un niño, y no habría garantías de que se tomara la dosis correcta”, indica Escuder. Aquí es donde interviene la farmacia hospitalaria. En La Fe le preparan el medicamento en un formato líquido, ya cargado en jeringuillas que son la dosis que hay que darle a la niña cada vez (tiene que tomarlo cuatro veces al día), y además con un buen sabor. “A Ana le encanta. Se lo toma sin problema y no pone pegas cuando llega la hora del caramelo, como ella lo llama”, dice el hombre con un evidente tono de satisfacción al otro lado del teléfono, ya que gracias a esta medicación, su hija camina, empieza a hablar y hace una vida normal.

Este es un ejemplo de los más de 70 productos para unas 80 enfermedades raras que tiene registrada la plataforma de farmacéuticos hospitalarios. Otros son pomadas, medicamentos para algún síntoma que se usan para otras enfermedades y que ellos adaptan, o formulaciones específicas para condiciones especiales (el que no puede tragar, por ejemplo), dice Poveda.

Hay más. Escuder relata cómo, al principio, la estabilidad del producto que le preparaban solo duraba una semana. ”Había que ir al hospital cada semana a recogerlo, no podíamos irnos de viaje, no teníamos autonomía”, recuerda. Ahora, la formulación ha mejorado y dura un mes. “Es bestial la autonomía que hemos ganado como familia” —que, por cierto, está compuesta por los padres de Ana y su hermano mellizo, que no está afectado—.

La plataforma creada por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria busca compartir estos conocimientos. “Que si ya hay un hospital que ha desarrollado una fórmula magistral, los demás lo sepan y no hagamos el mismo trabajo dos veces”, explica Poveda. La idea ha tenido buena acogida. “Empezamos nueve hospitales, y en un año ya se han unido 10 más. Son centros grandes, claro, con personal y capacidad para investigar”.

Además, la preparación de fórmulas magistrales tiene otra ventaja, dice el farmacéutico de La Fe. “Curiosamente, cuando hay un medicamento para una enfermedad rara en el mercado, es muy caro. Los que preparamos nosotros son mucho más baratos”.

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