Argentina: Reclaman que la seguridad social cubra dos nuevos medicamentos contra la fibrosis quística

BUENOS AIRES, enero 25: Entidades de pacientes afirman que existen dos nuevos fármacos que mejoran el tratamiento del mal, que cuentan con el aval de la FDA de Estados Unidos pero que aquí sólo se pueden importar “para uso compasivo”. Por su alto valor, piden que sean cubiertos por obras sociales y prepagas. Afirman que su uso ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes

Cada año, entre 300 y 400 niños argentinos son diagnosticados con fibrosis quística, enfermedad hereditaria que afecta múltiples órganos, en especial los pulmones. Si bien no existe una cura, en los últimos tiempos llegaron al mercado nuevos tratamientos, que según los especialistas mejora la calidad de vida. Por ser fármacos de alta calidad, son caros para el país, y no tienen todavía autorización total de las autoridades sanitarias. Por eso, entidades de pacientes reclamaron que la seguridad social comience a cubrir estos productos, que ya cuentan con el visto bueno de la FDA de los Estados Unidos. Muchos padres lograron la cobertura vía amparo, pero reclaman que la situación sea más ágil.

Los medicamentos puestos en el foco de atención son dos drogas moleculares que según los especialistas “hacen una enorme diferencia” en la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística. Se trata de Kalydenco (Ivacaftor) y Orkambi (Lumacaftor), que ya son comercializados en Estados Unidos con el visto bueno de la FDA, pero que en el país todavía no tienen el aval de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Pese a esto, algunas familias lograron que la agencia reguladora apruebe su importación, para “uso compasivo”. El problema es su costo: un tratamiento anual puede costar unos 300 mil dólares.

Ante esto, desde la Asociación de Lucha contra la Fibrosis Quística (FIPAN) reclaman que obras sociales y prepagas cubran el valor de los tratamientos. “La diferencia es que la medicación que teníamos hasta ahora se utilizaba para paliar los síntomas, las consecuencias de la enfermedad, en cambio los tratamientos moleculares van a la base de la enfermedad, a la mutación genética, y logran mejoras muy importante en la calidad de vida del paciente”, destacó Alejandrina Lassaga, secretaria de la filial de Santa Fe de FIPAN, en una entrevista con el diario El Litoral.

Este punto de vista es apoyado por especialistas en la enfermedad. Marta Wagener, coordinadora de la Unidad Fibrosis Quística del hospital de Niños Orlando Alassia, el Orkambi permitiría mejorar la calidad de vida de más de la mitad de sus pacientes, los que desarrollaron la enfermedad por la mutación DF508 (el Kalideco es clave para la mutación G551D, que en la Argentina es menos frecuente). “Los pacientes que acceden al tratamiento logran una mejora significativa en la función respiratoria y también en la pancreática, que es fundamental para el aspecto nutricional. Pero el problema es el altísimo costo que tiene este medicamento”, reconoció la especialista, en una entrevista con El Litoral.

El alto valor de los fármacos se relaciona, en parte, con la inversión millonaria que requiere la investigación y la larga etapa de pruebas para conseguir la aprobación de la FDA en Estados Unidos. En diez años, cuando la licencia del laboratorio caiga, estos fármacos van a ser más accesibles, pero los pacientes los necesitan ahora. “Hace unos años sucedió lo mismo con la Tobramicida inhalada, que tenía un precio altísimo, y desde el 2010 es más accesible”, recordó Wagener.

Los médicos aseguran que los próximos años van a ser revolucionarios en el tratamiento de una enfermedad muy compleja. “A partir de los tratamientos moleculares, se viene una cascada de nuevos descubrimientos que va a ser vertiginosa”, adelantó la especialista.

Luisina Crespi, mamá de un chico con fibrosis quística, coincide en que el acceso a los tratamientos es un desafío constante para las familias. “Hasta en el caso del chaleco, que no todos los chicos tienen que usar, importarlo cuesta 100 mil pesos, pero hay ingenieros que podrían hacerlos en el país por 15 mil pesos. Pero los trámites se demoran”, advirtió. De cara a las innovaciones que se vienen, lograr que el acceso a esta nueva generación de fármacos sea viable, implica un salto cualitativo decisivo para los pacientes y sus familias en el tratamiento de una enfermedad muy difícil.

Según la página web de FIPAN, la fibrosis quística es una enfermedad que se transmite en forma hereditaria y afecta a múltiples órganos y sistemas. Evolucionando progresivamente durante muchos años, en muchos casos puede terminar con la vida de la persona. Constituye la enfermedad hereditaria más frecuente de la raza blanca, afectando a uno de cada 2500 niños nacidos vivos. En la raza blanca una de cada 25 personas es portadora de una mutación en el cromosoma número siete, aunque no padezca la enfermedad. En la Argentina nacen de 300 a 400 niños por año con ésta afección y sólo el 5 por ciento es detectado.

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