Pacientes de enfermedades raras luchan en Brasil por medicinas gratis

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Activistas de los derechos de las personas con enfermedades raras en Brasil libran una batalla judicial para que se les reconozca el derecho a recibir medicamentos sufragados por el sistema público de salud, sin importar su costo.

El Supremo Tribunal Federal (STF) de Brasil, la mayor instancia judicial del país, lleva meses analizando dos denuncias cruciales para decidir si el sistema público debe sufragar ese tipo de medicamentos.

El primero es un caso procedente del estado de Río Grande del Norte, en el norte del país, entre un paciente con cardiopatía isquémica y problemas pulmonares que reclama medicinas suministradas por el sistema sanitario público, lo que le niegan las autoridades regionales.

El otro se trata de un caso en el estado de Minas Gerais que enfrenta al gobierno regional con un paciente que pide que le suministren gratuitamente medicinas importadas y que todavía no han recibido el aval de las autoridades sanitarias brasileñas.

El STF, que tiene la última palabra y por lo tanto creará jurisprudencia con sus dos decisiones, ya comenzó a analizar los casos, pero seis de sus nueve magistrados deben aún manifestar sus votos, en un caso que ha dividido a la Corte.

En septiembre pasado, cuando el STF celebró una audiencia sobre los casos, asociaciones de pacientes con enfermedades raras se manifestaron a las puertas del Palacio del Planalto -sede de la presidencia brasileña en Brasilia- y se reunieron con jueces del STF.

“Tengo que creer que el Supremo dé un fallo favorable a esos pacientes. En Brasil hay 13 millones de pacientes con enfermedades raras”, dijo el coordinador de la Asociación de Familiares y Amigos de Portadores de Enfermedades Graves (AFAG), Fabio Marques, cuya hija tiene mucopolissacaridosis, una enfermedad degenerativa.

Una de las personas que se manifestó frente al Planalto, en septiembre pasado, fue Margareth Mendes, diagnosticada en 2012 con una enfermedad rara que le impide trabajar y cuyo tratamiento cuesta miles de dólares mensualmente.

Los pacientes crearon una campaña llamada “STF, Mi Vida No Tiene Precio”, en la que decenas de asociaciones de todo Brasil que representan a personas con media docena de patologías raras que piden a la Corte suprema que apruebe el suministro de medicamentos por parte del sistema público se salud.

Más de 380 mil personas han apoyado la campaña con sus firmas, según AFAG.

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