La Industria desarrolla medicamentos para 50 enfermedades raras

 

 

 

 

 

 

 

 

ANDRÉS LIJARCIO-Consalud

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial, se calcula que existen más de 6.000 y, en total, se estima que en España hay más de tres millones de personas con este tipo de patologías. Sin embargo, la investigación en medicamentos para los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes son escasas.

A pesar de ello, en España existe una parte de la industria farmacéutica concienciada con este tipo de patologías. Se trata de compañías agrupadas en la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), sin ánimo de lucro. En total, los medicamentos desarrollados por estos laboratorios están dirigidos a cubrir las necesidades de pacientes afectados por aproximadamente 50 enfermedades raras.

En declaraciones de su presidente, Luis Cruz, a ConSalud.es, “en nuestro país son muy pocos los laboratorios que se dedican a la I+D de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos. Los que lo hacen, como los 12 laboratorios que formamos AELMHU, contribuyen no sólo al desarrollo y comercialización de estos fármacos, sino también al mejor conocimiento científico de la propia enfermedad”.

De hecho, en muchas ocasiones, son los únicos que investigan una patología concreta. En el caso de este tipo de laboratorios, desarrollan fármacos para enfermedades concretas como las inmunodeficiencias primarias, el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), el angioedema hereditario o la enfermedad de Fabry, entre otras.

Desde AELMHU hacen hincapié en difundir el conocimiento científico y médico de estas patologías y en su importancia para conseguir un diagnóstico precoz. Según Cruz, de hecho, organizan “programas de formación continuada y colaboran con sociedades médicas y asociaciones de pacientes”. Asimismo, desde esta agrupación proponen que las comunidades autónomas tengan presupuestos específicos para los tratamientos de las enfermedades raras. El objetivo es garantizar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos.

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