México: Hay 54 medicamentos “huérfanos” para 5 mil enfermedades raras

Por: Cecilia Román
Chihuahua, Chih.- Existen 5 mil enfermedades raras en el mundo; para ellas, la Organización Mundial de la Salud tiene los llamados “medicamentos huérfanos”, durante el 2015, la Coespris añadió tres medicamentos, de 19 que se han agregado en la actual administración, a un cuadro básico compuesto por 54 medicamentos que no se producen en serie, llamados también “medicamentos huérfanos”.Información proporcionada por Martín Ruíz Aguirre, Gerente de Autorización y Dictamen Sanitario de la Comisión Estatal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (Coespris) en Chihuahua, dice que estas enfermedades atacan a una persona entre 10 mil habitantes a nivel mundial.

“Los medicamentos huérfanos atacan la necesidad de las personas que cuentan con enfermedades raras en el estado, el país y en el resto del mundo y que en su 80 por ciento son adquiridas de manera genética o de herencia. En lo que va del año la dependencia ha incorporado tres nuevos medicinas que ayudan a que las personas que tienen estos padecimientos extraños”, explicó Ruíz Aguirre.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) nombra a los medicamentos huérfanos como curas o tratamientos de enfermedades catalogadas como raras o de poca infección, por lo que una vez que los laboratorios encuentran la manera de poder afrontar al padecimiento, “no es rentable” al tener un mercado meta de una persona entre 10 mil habitantes.

“Las fórmulas que son registradas o las patentes para este tipo de enfermedades, son vendidas a los gobiernos a nivel mundial para que ellos puedan proporcionar de manera menos costosa el tratamiento y es regulado a través de la misma OMS. El gobierno de nuestro país cuenta con la responsabilidad de poder gestionar este tipo de fármaco para las personas que cuentan con una de estas 54 padecimientos raros”, reiteró.

En este sentido detalló que en el 2014, el estado se contó con una atención de alrededor de cuatro personas con padecimientos extraños y que pertenecen a la lista emitida por la Secretaría de Salud a nivel federal.

“Nosotros somos la instancia que atiende la problemática del papeleo para que la persona que necesita el medicamento pueda tenerlo de manera pronta para su atención, y esto porque al no pertenecer a ningún tipo de laboratorio no puede tener las normas oficiales para entrar al país y es detenido por agentes aduanales en uno de los puntos de nuestra frontera o en el aeropuerto, por lo que la instancia procede para ver el caso y otorgar el permiso en menos de 48 horas”, acotó.

Explicó que este tipo de fármaco no cuenta con los requisitos expedidos por la OMS y por la Secretaría de Salud Nacional por ser creado en países diferentes y por gobierno, sin embargo se “justifica” por la atención a dar a cada uno de los pobladores de México el derecho a la salud.

“Dentro de nuestras leyes se encuentra el derecho a la salud de manera gratuita solamente por ser mexicano, es por eso que bajo ese precepto se hacen estas gestiones para cumplir con el mismo y que las personas puedan tenerlo de una manera menos cara de lo que les saldría, ya que estos medicamentos, además de ser escasos y de rara producción, son extremadamente caros para las personas”, puntualizó.

Cabe mencionar que dentro de las 19 enfermedades que se han agregado en México como padecimientos extraños, están miebrosis idiopático crónico, síndrome de Fabry, con padecimientos de Mucopolisacaridosis y con enfermedad de Gaucher, entre otros.

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