España: Investigar sobre enfermedades raras será un sueño cumplido

Investigar sobre enfermedades raras será un sueño cumplido

El Senado solicita al Gobierno favorecer la investigación en Enfermedades Raras.

El Senado exige al Gobierno más iniciativas para mejorar el diagnóstico y los tratamientos de estas patologías

Redacción. Madrid
El Senado insta al Gobierno a favorecer la investigación en Enfermedades Raras con el fin de garantizar el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado. Se trata de una opción que se conseguiría si se incrementa la financiación e innovación. Esta es una de las ocho medidas encaminadas a la lucha contra estas patologías que ha incluido el texto de la moción del Grupo Popular y que ha sido refrendada por todos los grupos de la Cámara Alta.El documento ha señalado que para facilitar la investigación se tomen medidas de desgravación fiscal y que se mejore la participación de las organizaciones en la investigación social. En este sentido, ha sido el portavoz de Sanidad del GPP, Jesús Aguirre, quién ha defendido la iniciativa, instando a impulsar la formación e información, especialmente de los profesionales del ámbito socio-sanitario.

Asimismo, Aguirre ha pedido fortalecer los centros y las unidades de referencia con recursos suficientes y que haya un impulso de creación de nuevas entidades. Entre otras medidas, también está la implementación de un modelo de Asistencia Integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes, durante todas las etapas de su enfermedad. Así como la financiación de pruebas genéticas de diagnóstico para aquellas enfermedades a las que  pueda derivarse un tratamiento efectivo.

Impulso del acceso a los medicamentos huérfanos

Por otro lado, también se ha pedido al Ejecutivo que se impulse el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios en todo el territorio. Se trata de una petición que exige que se agilice el proceso de decisión de financiación y precio, de acuerdo a la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo, en el marco del procedimiento y criterios para la financiación pública de medicamentos, de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios.

En referencia a la medicación que precisan estos pacientes, Aguirre ha lamentado que carezcan de “interés comercial” y ha declarado la vital necesidad de incentivar la investigación y su desarrollo con políticas específicas incentivadoras de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.

Apoyo al paciente con políticas integrales

El portavoz ha insistido que es fundamental trabajar en la información y la sensibilización de la sociedad. Pero también ha recalcado la importancia de la formación de los profesionales y el compromiso que deben tener todas las administraciones públicas con las organizaciones de afectados, los centros de investigación, las empresas farmacéuticas y los servicios socio-sanitarios.

“Es necesario apoyar a las personas con discapacidad con políticas integrales, no solo en la prevención y el tratamiento de la enfermedad, también en el aspecto sanitario, cultural y educativo para que las personas puedan desarrollar una vida plena y autónoma”, ha aclarado.

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